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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

新春走基层丨厦门北站的巾帼“水总管”******

　　新华社厦门1月10日电题：厦门北站的巾帼“水总管”

　　新华社记者颜之宏

　　1月9日凌晨4点多，天还没亮，厦门的微风带着阵阵寒意，尚有倦意的汪美端已经起床。她给一家人做好早饭，就匆匆赶往厦门北站的工作岗位上。除了照顾家庭，汪美端还有另一重身份，那就是这座繁忙高铁站的“水总管”。

　　什么是“水总管”？通俗地说，无论是普速列车还是高铁动车，在行驶途中都需要向旅客提供饮用和洗漱用水，这些水由给水员在列车停站期间注入列车自带的水箱中。由于给水员要在列车停站的极短时间内人工完成注水操作，同时还要确保自身在股道上的作业安全，因此铁路职工亲切地称他们为“水总管”。

　　1月9日，注水完成后，汪美端确认列车水箱水位。新华社记者颜之宏 摄

　　“G2380列车进站，给水员请加水。”9日5时30分，对讲机里传来指令，厦门北站的首班列车即将发车，汪美端和同事开始在铁路股道上前后忙碌。两个给水员要在15分钟内完成8节车厢的注水任务。汪美端熟练地整理着数十斤重的水管，随后快速插入列车水箱，拧开龙头，随着“哗”的一声响动，自来水喷涌而入，水箱的数显水位表读数开始跃动。

　　“G2380加水完毕，水管脱离！”在完成8节车厢的注水任务后，汪美端和同事还要再仔细确认水管是否均已脱离列车。在一阵鸣笛声后，列车缓缓出站。

　　1月9日，完成注水操作后，汪美端目送列车驶离。新华社记者颜之宏 摄

　　春运期间的厦门北站异常繁忙，需要加水的列车数量从此前的一天四五十趟增加至当前的六七十趟。高铁列车一般是8节车厢，重联动车组是16节，而普速列车有18节车厢，这意味着给水员们的工作量将在这几天翻番。“忙点儿好，忙就是我们铁路人的‘年味儿’。”汪美端说，今年是“新十条”实施后的第一个春运，也是她担任给水员以来的第一个春运。

　　2022年9月，年近四十的汪美端入职成为一名给水员，而她从事这个工作的原因之一就是要给孩子“树榜样”。原来，汪美端的大女儿去年9月步入高三，作为一名艺考生，每天都要早起练习绘画。对于新的作息规律，处在青春懵懂期的孩子对此有些抵触情绪。“咱们打个赌，你能做到的，妈妈也能做到！”就这样，母女俩定下了一年之约，汪美端也从一名家庭主妇变成“水总管”。

　　1月9日，列车停站后，汪美端将水管插入列车水箱内完成注水作业。新华社记者 颜之宏 摄

　　厦门北站的26名给水员，一半由女性组成，今年已经53岁的王彩龙也是其中的一员。“有退休工资、有房租收入，还乐于做又苦又累的给水员。”这是同事们对王彩龙的评价。

　　四年前，已经做奶奶的王彩龙毅然报名成为一名铁路给水员。“男人们能干的活，我们女人一样能干，而且干得比他们好！”

　　1月9日，厦门北站的给水员班组在交接班前点名。新华社记者颜之宏 摄

　　对给水员来说，晴天时，列车扬起的灰尘让人“灰头土脸”；而在雨天中作业，不一会儿就会浑身湿透。9日下午，王彩龙和她的同事们在大雨中给列车补水，列车开行刮起的风快速带走股道上的热量，寒意袭来，王彩龙和她的同事们身体都在微微颤抖……

　　在今年的返乡途中，当您在列车上斟满一杯热茶或泡上一碗泡面时，看看窗外，或许能看到“水总管”们在春运大幕后的辛勤付出。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）